Oikealla asenteella #lihastautiviikko

Tällä viikolla vietetään valtakunnallista Lihastautiviikkoa. Viikon tavoitteena on lisätä tietoa lihastaudeista ja poistaa ennakkoluuloja. Viikon teemana ovat erityisesti asenteet, josta hashtag oikealla asenteella tulee.Lihastaudeiksi kutsutaan sairauksia, jotka aiheuttavat luurankolihasten heikkenemistä ja surkastumista. Ne ovat harvinaisia neurologisia sairauksia, joille on ominaista tahdonalaisen lihaksiston etenevä surkastuminen ja heikkeneminen. Sairauden edetessä toimintakyky heikkenee sekä apuvälineiden ja ulkopuolisen avun tarve kasvaa. On olemassa lihastauteja jotka etenevät hitaasti ja eivät vaikuta elinikään, mutta on olemassa myös toinen ääripää nopeasti eteneviä lihassairauksia, jotka puolestaan lyhentävät elinikää. Suomessa on nykyisten arvioiden mukaan noin 10.000 henkilöä, joilla on jokin lihassairaus. Yhteen diagnoosiryhmään kuuluu tavallisesti muutamasta kymmenestä muutamaan sataan henkilöä.

Mutta mennään aiheeseen hieman syvemmälle. Miksi juuri minä haluan olla tuomassa lihassairauksia ja lihastautiviikkoa esille? Miten lihassairaudet ja lihatauteihin liittyvät asenteet koskettavat minua? Kuten blogista on jo ilmi käynyt, isäni kuoli keväällä 2015. Blogini lukijoita on kiinnostanut, että miksi isäni kuoli. Isäni kuoli sairastettuaan lihastautia kaksi vuotta ja haluankin nyt lihastautiviikolla kertoa teille aiheesta hieman enemmän.

Isäni sairasti lihassairautta nimeltä ALS. ALS eli amyotrofinen lateraaliskleroosi on etenevä motoneuronitauti. Se rappeuttaa lihasten toimintaa ohjaavia liikehermosoluja. Vähitellen lihakset menettävät hermoyhteytensä ja sen seurauksena heikkenevät ja surkastuvat. ALS vahingoittaa vain liikehermoja eli se ei vaikuta aisteihin, älyllisiin toimintoihin tms. ALS on luonteeltaan etenevä, mutta hyvin yksilöllinen.  Sairaus johtaa kuitenkin aina etenevään hengitysvajeeseen. Ennustettu elinikä diagnoosin jälkeen voi vaihdella muutamista kuukausista jopa kymmeniin vuosiin, tilastollisen keskiarvon ollessa 3-5 vuotta. Suomessa ALS:ia sairastaa noin 450-500 ihmistä. Uusia tapauksia löytyy vuosittain noin 140 eli 2-3 henkilöä viikossa. Yleisin sairastumisikä on 40-60 vuotta.

Ikävä kyllä täytyy todeta, että aihe oli minullekin vielä kaksi vuotta sitten ennen isäni diagnoosia täysin vieras. Lihastaudit ovat todella harvinaisia ja niistä puhutaan valitettavasti melko vähän. Itsellä ensimmäinen kosketus lihastauteihin oli oman isän sairastuminen. Kun isäni sai diagnoosin, päällimmäisenä tunteena oli epävarmuus. Epävarmuus siitä mitä tapahtuu. Siinä epävarmuudessa suuntasin ensimmäisenä Googleen selvittämään mikä ALS on. Wikipedian sivuilta ensimmäisenä vasten kasvoja lävähti ”jäljellä oleva elinikä diagnoosista 2 vuotta”. Saatte uskoa, että sillä hetkellä tunteiden sekasorto valtasi mielen. Epätoivo. Viha. Katkeruus. MIKSI?! Miksi iskä? Alkujärkytyksen jälkeen olen kyllä kiitollinen siitä, että sain edes sen kaksi vuotta viettää vielä iskän kanssa, sillä loppu olisi voinut tulla paljon aikaisemminkin.

Lihassairauden kanssa kamppailleena voin sanoa, että kukaan ulkopuolinen ei voi ymmärtää millaista on elää lihastaudin kanssa. Jo se, että lihastaudit ovat todella harvinaisia, tekee niiden kanssa elämisestä todella vaikeaa. Apua on vaikea saada ja edes terveydenhoitohenkilökunta ei ole perillä lihastautipotilaiden tarpeista ja hoidosta. Etenkin ALS:ista on selvästi aivan liian vähän tietoa ja sen huomaa etenkin ihmisten asenteista. Monta kertaa on saanut törmätä todella tökeröön kommenttiin isän sairauteen liittyen. ”Millainen sun isän tajunnan tila on?” aivan kun mun isä olis joku mielisairas ollut. Niin kuin ylempänä lukee, sairaus vahingoittaa AINOASTAAN liikehermoja eli käytännössä toimintakyky huononee. Ihan samanlainen hassunhauska hassutteleva hymysuu iskä oli loppuun asti.



Muistatteko vielä reilun vuoden takaisen ilmiön sosiaalisessa mediassa nimeltä ALS ice bucket challenge? Kyseisen haasteen tarkoituksena oli lisätä tietoisuutta ALS:ista ja kerätä rahaa sairauden tutkimukseen. Tarvitaan lisää vastaavia kampanjoita, jotta saadaan kasaan tarpeeksi painostusta ja rahoitusta, että voidaan alkaa tutkia sairautta perusteellisemmin ja sitä kautta kouluttamaan henkilökuntaa vastaamaan sairastuneitten tarpeita sekä etsimään parannuskeinoa. Sairastuneita on niin vähän, ettei tutkimus etene tai ole ”kannattavaa” ilman ulkopuolista rahoitusta ja painostusta. Nyt lihastautiviikolla sinäkin voit laittaa oman panoksesi peliin ja osallistua kampanjaan julkaisemalla somessa kuvan johon liität hashtagit #oikealla_asenteella ja #lihastautiviikko. Lisäksi voit vaikuttaa omiin asenteisiisi kohtaamalla lihastautia sairastavat ihmiset rohkeasti ja avoimesti ilman ennakkoluuloja. Joten nyt haastan teidät kaikki siellä ruudun toisella puolen; Ole rohkea ja osallistu lihastautiviikkoon osallistumalla some-kampanjaan, olemalla suvaitsevaisempi tai esimerkiksi jakamalla postaustani ja jakamalla siten asiaa eteenpäin. Tämä on minulle sydämenasia ja haluan ehdottomasti osallistua omalla panoksellani.

PS. Leffavinkki aiheesta kiinnostuneille; ALS:ia sairastavasta fyysikko ja kosmologi Stephen Hawkingista julkaistiin vuonna 2014 elämänkertaelokuva, joka on voittanut mm. Oscarin parhaasta miespääosasta. Jo pelkkä traileri saa meikäläisellä tunteet pintaan, sillä elokuva on hyvin todentuntuinen ja kertoo hyvin rohkeasti ALS:ista sairautena. Eikun marsmars leffavuokraamoon vuokraamaan Hawkingin elämästä kertova Kaiken Teoria – The theory of everything! Jos aiheesta jäi kysyttävää lisää kysymyksesi kommenttiboxiin, blogiin tulossa jossain vaiheessa kysymyspostaus jonka yhteydessä pyrin vastailemaan kaikkiin teidän lukijoiden kysymyksiin – HUOM! yksityisyyden rajoissa tietenkin.

Lähde: http://www.lihastautiliitto.fi/